#LiveWithRare : Senyum Tulus untuk Para Orang Tua dan Pasien Penyakit Langka

Salah satu momen di tanggal 27 Februari adalah Hari Penyakit Langka Sedunia. Mungkin belum banyak yang mengetahuinya, termasuk saya.

Karena saya pun baru mengetahuinya ketika saya mengikuti sharing session bersama Sanofi Indonesia serta Yayasan MPS dan Penyakit Langka beberapa waktu lalu di Jakarta.

Di hadiri oleh Sasi, salah satu penderita penyakit langka; beberapa orang tua pasien penyakit langka; Ibu Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia; Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K); awak media dan blogger, selama beberapa jam kita sharing tentang tantangan dan harapan para pasien penyakit langka di Indonesia.

Di sini, saya baru mengetahui bahwa suatu penyakit dikatakan penyakit langka jika penderitanya kurang dari 2.000 orang di suatu negara.

Baca juga: SDM unggulan dengan mata sehat bebas obesitas

Seperti, penyakit MPS II, penyakit Pompei, penyakit Gaucher, atau 7000 jenis penyakit lainnya. Walaupun begitu, penyakit ini menyumbang 35% angka kematian dan menjangkit 350 juta orang di dunia.

Sedangkan, di Asia Tenggara sendiri 9% dari populasi atau sekitar lebih dari 45 juta orang menderitanya. Penyakit ini mengancam kehidupan penderita, dan bersifat kronik serta progresif.

Selain itu, penyakit ini sulit di diagnosis dan di obati, minim informasi tentang penyakit langka, membutuhkan banyak dokter spesialis, menjalani berbagai tes, terkendala sulitnya mengakses obat-obatan, ditambah lagi harga pengobatan yang tinggi, sehingga menyebabkan pasien penyakit langka memiliki kemungkinan angka kematian yang tinggi.

Untuk mendiagnosis penyakit penderita saja membutuhkan waktu yang tidak sebentar, dikarenakan banyak tahapan sebelum di pastikan bahwa pasien benar-benar menderita penyakit langka.

Belum lagi diagnosis awal yang sering tidak tepat, sehingga menyulitkan langkah penyembuhan sesegera mungkin. Seperti, Ibu Fitri Yenti yang membutuhkan waktu satu tahun lebih untuk mengetahui anaknya, Umar Abdul Azis, menderita penyakit MPS II.

Atau Sukron, anak dari Ibu Amin, yang harus meninggal di usia 2 tahun 5 bulan, dikarenakan keterbatasan akses tenaga kesehatan sehingga terlambat di diagnosis dengan tepat.

Saat ini, memang baru Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta yang bisa menangani pasien penyakit langka dengan optimal.

Di bantu Dr. dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K), pakar penyakit nutrisi dan metabolik anak, para pasien di diagnosis, di terapi, serta penanganan lain untuk membantu kesembuhannya.

Baca juga: Diet yang sesuai dengan kondisi tubuh

Pengobatan untuk pasien penyakit langka memang diharuskan secara berkala, dikarenakan pertumbuhan dan progress kesembuhannya terancam tidak stabil jika tidak dilakukan terapi dan perawatan intensif berkelanjutan.

Uang yang tidak sedikit tentunya harus disiapkan untuk pasien penyakit langka. Salah satu orang tua pasien bercerita, dirinya mengelurkan sekitar 7 juta perbulannya untuk pengobatan anaknya. Sungguh, bukan biaya yang sedikit.

Tentunya keluarga pasien berharap di dukung secara mental dan materi dari segala pihak, agar tetap tersenyum tegar dalam menghadapi kehidupan. Walaupun mereka tetap bersyukur pemerintah membantu menghilangkan pajak dari obat-obatan yang mahal.

Mereka juga berterima kasih dengan dokter yang membantu kesembuhan buah hatinya,  serta Yayasan MPS dan pemangku kepentingan lainnya yang memberikan bantuan donasi.

Lalu, apa yang bisa kita berikan kepada pasien penyakit langka dan keluarganya?

Jika kalian bisa memberikan bantuan berupa materi, tentunya itu sangat baik.  Bisa di berikan secara langsung maupun melalui Yayasan MPS.

Dikarenakan Yayasan  MPS dan beberapa pihak terkait tetap membutuhkan donasi, demi berkelanjutan bantuan untuk pasien berpenyakit langka.

Jika, belum mampu berbagi secara materi, mungkin kalian bisa memberi yang paling simpel, kalian hanya perlu tersenyum tulus untuk mereka, tanpa merasa aneh.

Karena walaupun beberapa dari mereka terlihat baik-baik saja, dibalik itu mereka mungkin mengalami disfungsi enzim atau sedang mengalami pembengkakkan limpa.

Baca juga: Hiduplah dengan senang dan tenang agar terhindar stroke

Sasi, salah satu penderita penyakit langka bersama Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K)

Para orang tuanya mungkin sedang rapuh karena tantangan hidupnya lebih banyak di banding orang lain. Tentunya tak sulit untuk kita untuk tersenyum dengan tulus dan tidak banyak komentar menyakitkan hati mereka.

Salam,


Hani